I risultati di 3 anni di ricerca
Si mobilita un team multidisciplinare
Un ambulatorio dedicato, un team multidisciplinare specifico, la facilitazione dell’accesso alle terapie. Sono solo alcuni degli obiettivi raggiunti dall’Azienda Ospedaliera Carlo Poma nella cura dei pazienti affetti da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Le attività condotte nell’ambito della lotta alla malattia degenerativa del sistema nervoso che ha una prevalenza di circa 6-8 casi l’anno per 100mila abitanti sono confluite in un progetto Hph (Health Protomoting Hospitals) della durata di tre anni e concluso nell’autunno scorso, di cui oggi si stila un bilancio.
Ospite di questa puntata di Una Mela al Giorno è Paolo Buzzi, neurologo del Carlo Poma.
E’ lui a spiegarci, in parole semplici, di cosa si tratta.
IL PROGETTO HPH
Il progetto, partito nell’ottobre del 2007 e denominato Qualità e integrazione dell’assistenza ai pazienti affetti da Sla, è stato presentato nel maggio 2009 alla 17esima conferenza internazionale Hph di Creta e nell’aprile 2010 alla 18esima conferenza internazionale Hph di Manchester. Fra il 2007 e il 2010 l’Azienda Ospedaliera Carlo Poma ha preso in carico 47 pazienti affetti da Sla sia nella fase iniziale diagnostica che nelle fasi più avanzate della malattia. Il progetto ha come destinatari i pazienti e i loro familiari. Il movimento degli Ospedali per la promozione della salute (HPH, dall’inglese Health Promoting Hospital) rappresenta il tentativo promosso dall’ Organizzazione Mondiale della Sanità di introdurre nell’area dell’assistenza ospedaliera i principi e i metodi della promozione della salute, intesa come “”processo che metta in grado le persone e le comunità di avere un maggior controllo sulla propria salute e di migliorarla””.
Attività svolte e risultati raggiunti
Il progetto ha previsto, innanzitutto, l’apertura di un ambulatorio specialistico presso l’Unità Operativa di Neurologia per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari e quindi da Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’accesso è per appuntamento diretto tramite numero di telefono dotato di segreteria telefonica a cui risponde una Infermiera Professionale competente ed adeguatamente formata che programma visite specialistiche e accertamenti strumentali, oltre a fornire consigli ed informazioni a malati e familiari , ad esempio su come accedere ai benefici di legge (invalidità , bonus regionale) , agli ausili ortopedici o ai comunicatori etc.
Si è dato quindi vita a un team di specialisti appartenenti a diverse specialità, coordinati dalla struttura di Neurologia, riconosciuta dalla Regione Lombardia come Centro regionale di riferimento per le malattie rare per la SLA: il team multidisciplinare, necessario per trattare adeguatamente la malattia nel suo evolversi affrontando i problemi clinici, psicologici ed assistenziali che via via si manifestano, è coordinato dal neurologo del Poma Paolo Buzzi e coinvolge il direttore della struttura di Pneumologia Carlo Sturani, il pneumologo Giuseppe De Donno, lo psicologo Felice Biagi, Adriano Savioli medico Endoscopista, il fisiatra Fabrizio Fabri Poncemi e, per l’Asl, Elena Politano, medico del dipartimento Pac.
Le terapie farmacologiche specifiche vengono fornite direttamente dalla Struttura di Farmacia aziendale. L’Azienda Ospedaliera Carlo Poma ha inoltre attivamente partecipato alla raccolta dei dati epidemiologici di tutti i pazienti Sla (registro regionale ed europeo EURALS) coordinato dall’Istituto di ricerche farmacologiche “Mario Negri” di Milano, nonché alla ricerca clinico-epidemiologica denominata “Sla e traumi”, organizzato dallo stesso istituto, che indaga il possibile ruolo dei traumi nella patogenesi della malattia e che è di imminente pubblicazione.
E’ stato organizzato, nel 2009,in due edizioni successive, un Corso residenziale di formazione per gli operatori professionali coinvolti nell’assistenza al paziente affetto da Sla che ha coinvolto oltre 50 operatori. Il 7 maggio 2010 si è inoltre tenuto un convegno pubblico organizzato dalle strutture di Neurologia e Pneumologia dell’Azienda Ospedaliera, dedicato ai medici di medicina generale, agli operatori sanitari, ai pazienti e ai loro familiari, a tutti i cittadini dal titolo “Sla: qualità della cura e qualità della vita” con relatori locali e nazionali, volto a sensibilizzare l’opinione pubblica e le autorità sanitarie e socio-assitenziali.
LE NOVITA’ LEGISLATIVE A SOSTEGNO DELLA DOMICILIARITA’
La Deliberazione della Giunta Regionale 7915/2008 e la Circolare 16/2008 hanno introdotto alcune novità a sostegno della domiciliarietà, per favorire il miglioramento quali-quantitativo dell’assistenza garantita a persone affette da Sla:
a)Maggior intensità assistenziale sociosanitaria al domicilio: è possibile garantire un’intensità assistenziale superiore a quella prevista per i pazienti cronici, quindi fino a tre voucher sociosanitari o credit al mese, quando normalmente tali pacchetti di prestazioni hanno valenza mensile;
b)Contributo mensile per il familiare care giver: è possibile erogare un contributo mensile di 500 euro alle famiglie residenti in Lombardia con un componente affetto da Sla in situazione di non autosufficienza o in una fase di attività sociale fortemente inibita. Poiché lo scopo del contributo mensile è di sostenere la domiciliarietà, tale contributo non è erogabile durante la degenza della persona con Sla presso strutture sociosanitarie (ad es: RSA, hospice), mentre è erogabile in concomitanza con l’assistenza domiciliare sanitaria e con i ricoveri ospedalieri. Inoltre, il contributo è cumulabile con l’indennità di accompagnamento, il Sad comunale, il buono sociale mirato ed altre forme di aiuto sociale.
c)Ricoveri di sollievo, con durata complessiva non superiore ai 90 giorni/anno, in posti letto già accreditati presso Rsa e Rsd con oneri totalmente a carico del Fondo Sanitario Regionale.
Con la Deliberazione della Giunta Regionale 8501/2008, tali benefici vengono estesi anche alle persone affette da altre malattie dei motoneuroni. La Deliberazione della Giunta Regionale 10160/2009 garantisce l’assistenza gratuita a tempo indeterminato in Rsa e Rsd. La normativa prevede la valutazione da parte dell’Asl dell’ammissibilità delle richieste del contributo economico, pertanto è stata istituita presso la Direzione Sociale una commissione tecnica ed è stato adottato un protocollo attuativo che definisce, quale attestazione della necessità di assistenza quotidiana da parte di un care-giver, l’accertamento dell’invalidità civile, in particolare della condizione di «invalido totale e permanente con necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita» (legge 18/1990) o di «invalido totale e permanente con impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore» (art. 6 Decreto Legislativo 23.11.1988 n.509).
Per quanto riguarda in modo particolare quei pazienti affetti da malattia dei motoneuroni per i quali è stata formulata la specifica diagnosi di «Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla)», in considerazione di quanto espressamente indicato in proposito dalla circolare regionale 16 del 18.09.2008 circa la specificità della malattia, che causa una perdita rapida e progressiva dell’autonomia personale, in assenza del requisito sopraindicato, il cui iter di riconoscimento o di rivalutazione da parte delle commissioni medico-legali può comportare tempi lunghi di definizione, viene considerato criterio sufficiente l’avvenuto riconoscimento della diagnosi di Sla in situazione di grave fragilità per la cura del sé, l’igiene personale, l’alimentazione e la mobilizzazione o in fase di attività sociale fortemente inibita. Tale condizione viene documentata ricorrendo alla «Scala Funzionale di Disabilità per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (ALSFRS-R)» compilata dagli specialisti dell’Ambulatorio Malattie Neuromuscolari e Neuropatie – Centro accreditato regionale per le malattie rare – (presidio riconosciuto per Sla e malattie dei motoneuroni) dell’Azienda Ospedaliera Carlo Poma.
Escludendo le domande denegate (o ancora in istruttoria), da gennaio 2010 l’Asl di Mantova, per Sla e altre malattie del motoneurone, ha corrisposto quote di contributo a 33 utenti. Il modulo Sla è reperibile anche sul sito aziendale all’indirizzo: http://www.aslmn.it Azienda on line, modulistica, disabili. Per la consegna della domanda di contributo e per qualsiasi ulteriore precisazione su questo beneficio e sulle modalità di compilazione del relativo modulo di richiesta è necessario rivolgersi agli sportelli unici sociosanitari dei distretti Asl.
CHE COS’E’ LA SLA
La Sclerosi laterale amiotrofica, ,detta anche morbo di Lou Gehrig (dal nome del giocatore statunitense di baseball che ne fu vittima in piena attività agonistica),o malattia di Charcot o malattia dei motoneuroni, è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che colpisce selettivamente i cosiddetti neuroni di moto (motoneuroni), sia centrali – primo motoneurone a livello della corteccia cerebrale, sia periferici – secondo motoneurone, a livello del tronco encefalico e del midollo spinale. Fu descritta per la prima volta nel 1860 dal neurologo francese Jean-Martin Charcot, e attualmente le sue cause sono ancora ignote.
E’ conosciuta in due forme, una sporadica, la più frequente, (90 per cento dei casi) e una forma familiare rara (5-10 per cento dei casi). Si tratta di una malattia rara (incidenza di due–tre casi anno), di durata variabile, con decesso entro tre anni del 50 per cento dei pazienti. La diagnosi è sostanzialmente clinica, secondo i criteri stabiliti alla fine degli anni ’80 al El Escurial in Spagna, non essendovi a tutt’oggi un esame diagnostico dirimente. Gli esami strumentali concorrono alla diagnosi e al follow-up o escludono altre cause. Il Riluzolo è l’unica terapia etiopatogenica approvata e prolunga la sopravvivenza di alcuni mesi. Molti altri farmaci sono in corso di studio e molti sono stati abbandonati per la dimostrata inefficacia. Pur non essendovi una terapia risolutiva, è fondamentale “prendersi cura “ dei pazienti cercando di migliorare la qualità della loro vita e quella dei care givers, mediante il controllo dei sintomi piu’ invalidanti: dispnea, disfagia, scialorrea, dolore cronico. A questo proposito è fondamentale l’intervento del team multidisciplinare a fianco del paziente durante tutta la malattia in particolare nella gestione delle fasi più avanzate in cui le scelte devono essere il piu’ possibile consapevoli e condivise (gestione dell’insufficienza respiratoria, della disfagia assoluta etc).
L’apertura dell’ambulatorio, la prossimità al proprio domicilio, la maggior facilità di accesso alle cure, la continua disponibilità tramite telefono di contatto con personale adeguatamente formato, l’assistenza domiciliare integrata hanno sicuramente migliorato la qualità dell’assistenza, evitando la sensazione di abbandono che spesso veniva drammaticamente avvertita dai pazienti e dai loro famigliari dopo la formulazione della diagnosi.
